Rozhovor s Veronikou Rybanskou, D.Phil. (Oxon), riaditeľkou odboru analýz Inštitútu zdravotných analýz (IZA) MZ SR.
Mnohí ľudia na Slovensku nevedia, čo je skleróza multiplex. Môžete na úvod priblížiť, o aké ochorenie ide?
Skleróza multiplex, alebo aj roztrúsená skleróza, je chronické zápalové autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém napáda vlastný nervový systém. Konkrétne ide o poškodzovanie myelínového obalu nervových buniek, ktorý za normálnych okolností zabezpečuje rýchly prenos nervových signálov. Keď je myelín narušený, nervové signály sa spomaľujú alebo úplne prerušia, čo vedie k rôznym neurologickým ťažkostiam.
Aké sú najčastejšie príznaky?
Symptómy sa líšia podľa toho, ktorá časť centrálneho nervového systému je zasiahnutá. Veľmi častým príznakom býva zápal očného nervu, teda optická neuritída, ktorá môže viesť k poruchám zraku. Často sa vyskytujú aj slabosť končatín, poruchy hybnosti, ale aj problémy s močením, sexuálne dysfunkcie či výrazná únava. Nejde pritom o obyčajnú únavu, akú môžeme všetci cítiť na konci dňa, pacienti popisujú, že je mimoriadne vyčerpávajúca a veľmi ťažko sa z nej regeneruje, pričom regenerácia býva veľmi pomalá, až neúplná. Časté sú aj poruchy kognitívnych funkcií.
Aká forma ochorenia je najčastejšia?
Najrozšírenejšia je takzvaná relaps-remitujúca forma sklerózy multiplex. Má ju približne 85 % pacientov. Striedajú sa pri nej obdobia relapsu – keď sa stav zhorší, a remisie, keď príznaky ustupujú alebo dokonca úplne vymiznú.
Aká je na Slovensku situácia z pohľadu epidemiológie?
Na Slovensku sme v roku 2022 identifikovali 9 309 pacientov so sklerózou multiplex. Tieto dáta sme získali z takzvaného účtu poistenca v Národnom centre zdravotníckych informácií (NCZI), kde sa eviduje všetka preplatená zdravotná starostlivosť. SM postihuje väčšinou ženy, pričom pomer žien k mužom je tri ku jednej.
Aká je veková štruktúra pacientov?
Najvyššia prevalencia bola zaznamenaná vo vekovej skupine 40 až 49 rokov. Až 80 % pacientov je diagnostikovaných vo veku od 19 do 49 rokov, čiže v naozaj vysoko produktívnom veku. Mediánový vek pacientov je 36 rokov.
Zaznamenali ste regionálne rozdiely?
Áno, vidíme to prakticky pri každej diagnóze a SM nie je výnimkou. Prevalencia sa pohybuje od 135 do 193 prípadov na 100-tisíc obyvateľov. Najvyššia je v Trenčianskom kraji, najnižšia v Košickom a Prešovskom. Za týmito rozdielmi môže byť viacero faktorov, ktoré z dát nevieme úplne identifikovať. Môže to byť dostupnosť špecializovanej starostlivosti, povedomie o ochorení, o liečbe, socioekonomické faktory či diagnostické kapacity.
Ako je to s úmrtnosťou?
Priemerný vek úmrtia pacientov so sklerózou multiplex bol v rokoch 2020 až 2023 približne 63 rokov. To je o 10 rokov menej ako priemerný vek úmrtia v celej populácii. Z hľadiska predčasnej úmrtnosti ide teda o veľmi významné číslo.
Ako vyzerá diagnostika ochorenia?
Prvým kontaktom býva najčastejšie všeobecný lekár, ktorý odošle pacienta na ďalšie vyšetrenia – najčastejšie k neurológovi. Podľa príznakov však môže byť zapojený aj oftalmológ, urológ a ďalší špecialisti. Po potvrdení diagnózy by mal byť pacient odoslaný do špecializovanej SM ambulancie, kde je možné indikovať tzv. DMT liečbu – lieky, ktoré modifikujú priebeh ochorenia.
Cieľom tejto liečby je spomaliť progresiu choroby, znížiť frekvenciu relapsov (atakov) a zabrániť tvorbe nových lézií v mozgu a mieche. Hoci DMT lieky nedokážu SM vyliečiť úplne, môžu významne zlepšiť dlhodobú prognózu a kvalitu života pacienta.
Sú špecializované ambulancie rovnomerne dostupné?
Nie celkom. Najviac ich je sústredených na západnom Slovensku, najmä v Bratislave. Na východnom a strednom Slovensku ich je menej.
Vaša analýza ukázala, že 30 % pacientov so SM v roku 2023 nemalo vykázanú starostlivosť v špecializovanej ambulancii pre SM. Znamená to, že sa vôbec neliečia? Vedeli by ste nám to nejako bližšie vysvetliť?
Z tejto skupiny pacientov malo až 54 % v roku 2023 zaznamenanú návštevu neurológa a ďalších 24 % si vyzdvihlo liek na diagnózu SM, čo naznačuje, že ich ochorenie je stále aktívne sledované, aspoň čiastočne. Napriek tomu však žiaden z týchto pacientov nedostal tzv. DMT liečbu – čiže ochorenie modifikujúcu liečbu, ktorá sa u nás môže indikovať výlučne v špecializovaných SM ambulanciách.
20 – 30 % pritom reflektuje reálnu klinickú prax. Môže to zahŕňať pacientov s vysokým stupňom zneschopnenia, ktorým už nie je indikovaná DMT liečba, ďalej pacientov, ktorí liečbu odmietli, ale aj pacientov, ktorých do špecializovanej ambulancie neodoslali.
Kedy sa z toho stáva problém?
To sú okresy, kde bolo takýchto pacientov viac ako 40 percent. Sú to Sobrance, Michalovce, Humenné, Revúca, Lučenec, Poltár, Veľký Krtíš, Komárno, Myjava, Senica, Žiar nad Hronom, Žarnovica a Bytča.
Okresy, kde je miera referencie do špecializovanej SM ambulancie nízka, majú automaticky aj vysoký podiel pacientov, ktorí sú bez DMT liečby.
Aké sú náklady na liečbu pacienta so SM?
Priemerné priame zdravotnícke náklady na jedného pacienta so SM predstavujú približne 5 500 eur. To je asi šesťnásobok nákladov na bežného poistenca. Netreba však zabúdať na nepriame náklady.
Skleróza multiplex je najčastejšou netraumatického príčinou invalidizácie osôb v mladom dospelom produktívnom veku. Z výskumov vieme, že približne polovica pacientov do 10 rokov od diagnostiky odíde zo zamestnania a iba 37 percent jedincov s miernou sklerózou multiplex je zamestnaných. Ak ide o pokročilejšie fázy, toto číslo klesá o štyri percentá.
Na Slovensku, žiaľ, momentálne nemáme tieto dáta prepojené so zdravotníckymi, takže nevieme mieru invalidizácie presne vyčísliť. V Česku napríklad 34 % pacientov s priemerným vekom 46 rokov už nepracuje a sú na invalidnom dôchodku.
Môžeme sa nejako inšpirovať v zahraničí a zlepšiť tak systém starostlivosti o pacientov s SM?
Z praxe zo zahraničia vieme, že základom je včasná a personalizovaná liečba. Dôležité je sledovanie aktivity ochorenia, pravidelné kognitívne testy a hodnotenie zneschopnenia, a taktiež manažment symptómov ochorenia. Starostlivosť by mala byť multidisciplinárna. V zahraničí je už štandardom, že pacienti nenavštevujú iba neurológa, ale aj rôznych iných špecialistov podľa toho aké majú ťažkosti. Dôležitá je aj rehabilitácia a podporná starostlivosť, napríklad fyzická a pracovná terapia, ale aj logopédia a kognitívna rehabilitácia, podporné skupiny a poradenstvo. Vieme totiž, že obrovským problémom pri skleróze multiplex je aj duševné zdravie.
Spracovala: Erika Zimanová, Accelerate.sk.