Trvanie výzvy: do 28. februára 2025.
Cieľ výzvy:
Rehabilitácie a terapie.
Životný príbeh:
Malý Miško nemá ani 2 rôčky a bojuje s jednou z najzávažnejších druhov epilepsie, ktorá prichádza bez varovania a trvá niekoľko hodín. Momentálne Miško čaká na nastavenie novej liečby. Pomôžme Miškovi aj napriek silným epileptickým záchvatom, ktoré spôsobujú katastrofálne následky, pomôcť napredovať prostredníctvom terapií.
„Volám sa Miško a som mamičkin a ockov vytúžený chlapec. Narodil som sa ťažko akoby Boh mal so mnou od začiatku nejaký plán, že síce ma konečne poslal do našej rodiny, no za určitú cenu. Nemám ani 2 roky a bol som ako iné deti, za ostatnými nejako extrémne nezaostávam, no mam jednu malú veľkú chybičku, a to, že mávam nepredstaviteľné dlhé zničujúce epileptické záchvaty. Doteraz si mysleli, že je to len epilepsia, ale nakoľko mi vyšli zlé genetické vyšetrenia, bol mi diagnostikovaný po príjazde na ARO v Bratislave Dravetovej syndróm. Rodičia sú zúfalí, takú veľkú ránu nikto nečakal. Potrebujem veľa vecí na to, aby rodičia neboli stále v strachu o môj život, keď príde ďalší záchvat zo sekundy na sekundu z ničoho nič zbehajúceho usmiateho chlapca sa stáva prázdno.“
„Potrebujem monitor na nožičku, aby keď v noci dostanem tento stav, rodičia o mne vedeli. Záchranná služba tu nikdy pre mňa neprišla skôr ako o 20 minút. Čo má pre mňa katastrofálne následky. Teším sa zo života a rodičia tomu nemôžu veriť a takéto čosi nikdy mamička neprijme. Dravetov syndróm je jedna z najzávažnejších epilepsií, prezývaná aj ako katastrofická epilepsia, nedá sa liečiť, operovať, záchvaty prichádzajú náhle, bez varovania, trvajúce niekoľko hodín. Musím byť v podstate stále nadrogovaný liekmi, aby som prežil a môj mozog nebol stále tak stimulovaný obyčajným vonkajším svetom.“
„Mám maličkú sestričku, ktorú mi Boh asi poslal na pomoc, veľmi ju milujem a ona mňa, rád by som čo najdlhšie vydržal, aby som si ju pamätal a ona pamätala mňa, ako toho usmiateho malého chlapca. Momentálne mi páni doktori v Bratislave nastavujú novú liečbu, na ktorú čakám.“
Ďakujeme za každý dar.
Príspevkom na túto výzvu sa váš dar zdvojnásobí až do výšky 1 000 eur. Pravidlá k tejto spolupráci nájdete na nasledujúcom odkaze Pravidlá grantového programu Násobíme pomoc.
Chcem pomôcť
Autor: Pomáhame, o.z. a ĽUDIA ĽUĎOM, n.o.