Stanka je manželka Mareka, 40-ročného muža, ktorému diagnostikovali zákernú chorobu so skratkou ALS.
Táto choroba je nemilosrdná. Postupne berie človeku silu, hlas, možnosť chodiť, hýbať sa, dýchať, ale berie aj sny a plány celej rodiny s tromi malými deťmi. Mozog ostáva úplne jasný, no telo sa stáva väzením. Pomôžme Marekovi žiť čo najdlhšie dôstojný život.
Cieľ výzvy: V prvom rade na úpravu bývania potrebnú v tejto situácii aj kvôli starostlivosti a vytvoreniu väčšieho priestoru pre manžela na prízemí aj kvôli deťom a starostlivosť, ktorú by sme sami nezvládli financovať ako sú napríklad zdravotné pomôcky. Neskôr určite budeme potrebovať aj opatrovateľa.
Príbeh
Volám sa Stanka, som manželka a mama troch malých detí (6, 10, 12) a chcem sa s vami podeliť o náš príbeh, ktorý nikdy nechcete počuť – a už vôbec nie zažiť.
Môj manžel Marek bol vždy aktívny, usmievavý a ochotný pomôcť druhým. Venoval sa realizáciám a údržbám záhrad. Ešte pred rokom v lete chodil každý deň 20 km na bicykli. Nikdy by nám nenapadlo, že práve jeho život zasiahne tak krutá diagnóza – ALS (amyotrofická laterálna skleróza).
Táto choroba je nemilosrdná. Postupne berie človeku silu, hlas, možnosť chodiť, hýbať sa, dýchať… ale berie aj sny a plány celej rodiny. Mozog ostáva úplne jasný, no telo sa stáva väzením. Pre nás je najťažšie bezmocne sledovať, ako sa stav zhoršuje a nemôcť ho vyliečiť.
Marek má len 40 rokov. Napriek všetkému sa nevzdávame. Bojujeme každý deň – s obmedzeniami, bolesťou, strachom aj obrovskými nákladmi na pomôcky, liečbu a starostlivosť. Marek si zaslúži žiť dôstojný život, zostať s nami doma čo najdlhšie, počuť smiech detí, byť súčasťou rodiny.
Boli sme nútení zakúpiť špeciálne auto s rampou. Náš finančný rozpočet však nevystačuje na všetky potrebné náklady so starostlivosťou. Preto sa na vás obraciame s prosbou. Potrebujeme pomoc – na zdravotnícke pomôcky, úpravu bývania – radi by sme deťom spravili izbu v podkroví keďže aktuálne máme málo izieb a vzhľadom k tomu, že sa bude manželov stav stále viac zhoršovať, aby sme mohli priestorovo zabezpečiť aj jemu potrebný priestor aj deťom. Tiež využijeme financie na potrebnú starostlivosť, ktorú by sme sami nezvládli financovať.
Každé euro, každý vami šírený náš príbeh, každá podpora nám dáva silu ísť ďalej. Ďakujeme, že stojíte pri nás a pomáhate nám v boji s chorobou, ktorá berie veľa – ale nikdy nám nevezme nádej a lásku v srdci.
Chcem pomôcť
Autor: ĽUDIA ĽUĎOM, n.o.