Vilko má len dva roky, no už teraz je chlapčekom, ktorý si získa srdce každého naokolo.
Aj keď žije s Duchennovou svalovou dystrofiou, jeho dni sú naplnené smiechom, zvedavosťou a čistou radosťou zo života. Je to šťastný chlapček, ktorý si s iskričkami v očiach skladá lego, akoby si z malých kociek budoval svoj vlastný farebný svet. S nadšením listuje v knižkách a objavuje svet okolo seba s detskou zvedavosťou.
Najkrajšie chvíle prežíva so svojou rodinou, predovšetkým so starším bratom, s ktorým spoločne hrá hry, smiech aj tiché chvíle blízkosti. S radosťou pomáha v kuchyni, pretože chce byť súčasťou rodiny a všetkého, čo sa okolo neho deje. Kamkoľvek príde, prináša radosť a pokoj. Bezhranične miluje svojich rodičov, brata aj zvieratká. Je dôkazom toho, že skutočná sila sa nemeria svalmi, ale srdcom – a to Vilkovo bije odvahou, radosťou a nekonečnou láskavosťou.
Z lásky k Vilkovi a z túžby dať mu nádej na život podobný iným deťom, založili jeho rodičia neziskovú organizáciu Inštitút Myológie, n.o., ktorej cieľom je prepájať popredných vedcov a lekárov z celého sveta a podporiť vývoj špecializovanej liečby priamo pre Vilka.
Zároveň chcú, aby sa inštitút stal otvorenou platformou pre spoluprácu odborníkov z rôznych oblastí vedy a techniky, spojených spoločným cieľom – pomáhať pacientom s neuromuskulárnymi ochoreniami a prinášať im novú nádej.
Ako sa Vilkove ochorenie prejavuje?
Vily má veľmi vzácnu formu Duchennovej svalovej dystrofie. Je to genetické ochorenie, pri ktorom jeho telo nedokáže vytvárať dystrofín – bielkovinu, ktorá drží svaly pevné a zdravé. Keď chýba, svaly sa postupne ničia a slabnú. Najskôr sa to prejaví na svaloch nôh, panvy a ramien. Deti postupne strácajú silu pri chôdzi, behu či vstávaní. Neskôr ochorenie zasiahne aj ruky, dýchanie a dokonca aj srdce. Bez liečby deti okolo ôsmeho až dvanásteho roku života väčšinou prestanú samostatne chodiť a postupne prichádzajú ďalšie vážne komplikácie. Toto ochorenie dnes, žiaľ, vedie k zlyhaniu dýchacích svalov či srdca a tieto deti nakoniec zomierajú. Z toho dôvodu musíme konať čo najrýchlejšie.
Je možné zachrániť Vilyho?
Hneď ako jeho rodičia zistili, čo mu je, Vilkov otec našiel a oslovil medzinárodný tím vedcov a lekárov, ktorí vedia pripraviť špeciálnu liečbu. Pracuje na nej tím svetových kapacít – profesor Wein z Francúzska, špecialista na génové terapie; profesor Škorvánek z Lekárskej fakulty UPJŠ v Košiciach; a docentka Šoltýsová z Univerzity Komenského v Bratislave. Títo ľudia a ich spolupracovníci patria medzi svetových odborníkov v ich oblastiach a vďaka ich znalostiam a skúsenostiam, sa náš Vily môže uzdraviť. Liek, ktorý vyvinieme pre Vilka, môže pomôcť aj iným deťom na svete s podobnou mutáciou. Naša snaha tak nemusí zachrániť len jedného chlapčeka, ale otvoriť dvere celému výskumu.
Čas hrá proti Vilkovi
Zlomové sú nanešťastie prvé štyri roky života detských pacientov, Vilko má, žiaľ, už dva. Každý deň mu ubúdajú svaly, ktoré sa už neobnovia. Čoraz ťažšie chodí, padá a zo dňa na deň horšie vstáva. Aby sme ho zachránili, liek by mu mal byť podaný čo najskôr.
Ďakujeme vám, že nám pomáhate zachrániť Vilyho!
Autor: Donio.