Nové dáta, výzvy a vízie pre slovenských pacientov.
Roztrúsená skleróza je chronické ochorenie, ktoré sa nedá vyliečiť, no včasnou diagnostikou a správne nastavenou liečbou možno výrazne spomaliť jej priebeh a umožniť pacientom viesť plnohodnotný život.
Ak sa podarí zabezpečiť rovnaký prístup k liečbe bez ohľadu na to, kde pacient žije, Slovensko má možnosť zaradiť sa medzi krajiny, ktoré zvládajú manažment SM na vysokej úrovni. Vyplýva to z publikácie Epidemiologická analýza a manažment roztrúsenej sklerózy na Slovensku, ktorú tento rok publikoval Inštitút zdravotných analýz (IZA) pri Ministerstve zdravotníctva SR.
Výskyt SM na Slovensku narastá
Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje centrálny nervový systém, teda mozog a miechu. Imunitný systém omylom napáda ochranný obal nervov, tzv. myelín, čo spôsobuje problémy v prenose nervových signálov. Dôsledkom sú rôzne príznaky, ktoré postupne pribúdajú a zhoršujú v čase. Pacienti môžu trpieť poruchami zraku, problémami s rovnováhou a hybnosťou, slabosťou a necitlivosťou končatín, poruchami močenia, únavou, zhoršenou koncentráciou, ale aj psychickými ťažkosťami ako sú depresia či úzkosť alebo zhoršením kognitívnych schopností. To, aké symptómy sa prejavia, pritom závisí od toho, ktorú časť nervovej sústavy ochorenie zasiahne.
MUDr. Slezáková zároveň zdôraznila, že ak by v dôsledku novej vyhlášky ministerstva zdravotníctva, ktorá navrhuje zmeny podmienok vstupu nových liekov do systému úhrad z verejného zdravotného poistenia, skutočne „došlo k obmedzeniu vstupu nových liekov alebo dostupnosti existujúcich liekov, pacienti s SM by mohli utrpieť. Personalizovaná liečba musí zostať dostupná. Potrebujeme flexibilitu a odborné hodnotenie namiesto paušálnych opatrení“.
Starostlivosť o pacienta s ťažkou formou SM je finančne náročnejšia ako samotná liečba
Priemerné ročné náklady na pacienta s roztrúsenou sklerózou dosahujú 7 200 eur, čo je približne šesťnásobok výdavkov na bežného pacienta. Na druhej strane, dlhodobá invalidita v dôsledku straty pohyblivosti a schopnosti pracovať, znamená, že sa zvyšujú náklady na sociálnu starostlivosť a invalidné dôchodky, čo má ekonomické dopady na rodiny aj štát.
„Z našej praxe vieme, že liečba roztrúsenej sklerózy je jednou z finančne náročnejších. Na druhej strane, bavíme sa o 450 novodiagnostikovaných pacientoch ročne, ktorí vďaka tomu, že sú liečení, ostávajú desiatky rokov v pracovnom pomere, platia zdravotné a sociálne odvody, neostávajú doma, nepotrebujú opatrovníkov, vypadáva nutnosť množstva hospitalizácií, komplikácií a tak ďalej. Vo väčšine prípadov sú to mladí, produktívni ľudia, ktorých v systéme potrebujeme,“ konštatuje ďalej v tejto súvislosti MUDr. Serdahely a dodáva, že „starostlivosť o pacienta v ťažkej forme roztrúsenej sklerózy, ktorý potrebuje viacero hospitalizácií za rok, má vážne komplikácie, potrebuje opatrovníkov, pomôcky a tak ďalej, je finančne náročnejšia ako samotná liečba SM“.
V tomto smere by podľa neho bolo prínosné, ak by sa na Slovensku lepšie prepojili sociálny a zdravotný systém.
„Poďme to prepojiť a poďme sa pozrieť na čísla naozaj z tej stránky, čo nám pacienti prinášajú a nielen čo nám berú,“ uzavrel.
Pacienti by chceli, aby mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska
Pacientom s diagnózou SM na Slovensku už od roku 1990 pomáha Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM). Organizácia združuje pacientov, ich rodinných príslušníkov i ďalších, ktorí chcú osobám s SM pomáhať a podporovať činnosť združenia. Ako hovorí prezidentka SZSM Jarmila Fajnorová, pacientom pomáhajú s rehabilitáciami i sociálnymi dôsledkami ochorenia.
„Aj keď sú pacienti na liečbe, únava im často nedovoľuje pracovať a sociálne dôsledky sú niekedy veľmi zlé, pretože nemajú dostatok financií. Predstavte si mladú rodinu, kde mužovi diagnostikovali SM a žena je na materskej. Obidvaja sú doma. To sú naozaj ťažké sociálne prípady,“ priblížila s tým, že aj pre takéto situácie nadviazali spoluprácu s Dobrým anjelom.
„Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením, a s tým súvisiace kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí, ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a iné. Snažíme sa tiež zúčastňovať na všetkých aktivitách, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť život pacientov s touto diagnózou. Spolupracujeme s SM centrami a keď nejakému pacientovi nebola schválená liečba, komunikujeme situáciu aj s ministerstvom zdravotníctva,“ opísala ďalej.
Pacienti by pritom podľa nej chceli najmä, aby ich verejnosť poznala, vedela, aké majú problémy, a že aj keď majú nejaké obmedzenia, snažia sa žiť čo najlepšie. Dôležité pre nich tiež je, aby ‚mali SM centrá štatút špecializovaného pracoviska, aby tam bolo všetko, čo pacienti s roztrúsenou sklerózou potrebujú – rehabilitácia, psychológ, poradca výživy a úpravy stravy pre pacientov a samozrejme lekár, ktorý má na pacienta a jeho otázky dosť času‘“.
„Dlhodobo poukazujeme na sociálne dôsledky života s týmto ochorením, a s tým súvisiace kompenzácie. Riešime veľa prípadov od pacientov, ktorí sú dlhšie diagnostikovaní, aj od ľudí, ktorí dnes majú možno 50 rokov, ale diagnostikovaní boli vo veku 16 – 17 rokov. Vtedy ešte nebola dostupná liečba, čiže tam ochorenie postupovalo veľmi rýchlo. Pomáhame im začleniť sa do spoločnosti, radíme im, na koho sa môžu obrátiť ohľadom kompenzačných pomôcok a iné. Snažíme sa tiež zúčastňovať na všetkých aktivitách, ktoré by mohli pomôcť zlepšiť život pacientov s touto diagnózou. Spolupracujeme s SM centrami a keď nejakému pacientovi nebola schválená liečba, komunikujeme situáciu aj s ministerstvom zdravotníctva,“ opísala ďalej.
Z analýzy vyplýva, že Slovensko potrebuje komplexný plán na zlepšenie starostlivosti o pacientov s SM
Odborníci odporúčajú vytvoriť naprieč Slovenskom plnohodnotné SM centrá s multidisciplinárnymi tímami, dostupnou diagnostikou a modernými terapeutickými postupmi. Dôležité je aj kontinuálne vzdelávanie neurológov a lekárov prvého kontaktu.
Kľúčové odporúčania:
- Zlepšiť dostupnosť starostlivosti – vytvoriť nové špecializované SM centrá v regiónoch, kde dnes chýbajú
- Podporiť včasnú diagnostiku – vzdelávať všeobecných lekárov a neurológov naprieč všetkými regiónmi
- Zaviesť národný register pacientov – získať presné údaje o pacientoch, lepšia optimalizácia liečby aj zdravotnej starostlivosti, podpora klinických štúdií a výskumu v oblasti SM
- Zabezpečiť rovnosť prístupu k moderným liekom – bez ohľadu na to, kde pacient býva
- Posilniť multidisciplinárny prístup – prepojenie neurológov s fyzioterapeutmi, psychológmi, logopédmi a sociálnymi pracovníkmi
Roztrúsená skleróza neznamená automaticky invaliditu. Moderná medicína dnes ponúka možnosti, ako pacientom zabezpečiť kvalitný život. Kľúčové sú však rovnaký prístup k liečbe, kvalitná diagnostika a prepojenie starostlivosti naprieč celým Slovenskom.
Tlačová konferencia Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex): Nové dáta, výzvy a vízie pre slovenských pacientov, ktorá sa uskutočnila 25. 6. 2025 bola podujatím spoločnosti Novartis Slovakia s.r.o., Žižkova 22B, Bratislava.
Spracovala: Erika Zimanová, Accelerate.sk.